08-12-2008, 20:58
|
|
|
|
חבר מתאריך: 25.03.03
הודעות: 7,251
|
|
|
פתחו את הלב ותרמו!
כשלביא היה בן חודשיים וחצי, אמא שלו שמה לב שמשהו לא בסדר. הילד חסר שקט, ההתפתחות שלו איטית. בטיפת חלב אמרו לה שהכל בסדר, אבל היא ידעה שלא. מהר מאוד גילו הרופאים ששעון החול של לביא התחיל לפעול ויש לו לא יותר משלוש-ארבע שנות חיים: הוא נולד עם תסמונת נדירה - קאנאוון שמה, והיא מצוייה רק אצל יהודים אשכנזים. בארץ יש חולים ספורים של קאנאוון גם בגלל נדירות המחלה וגם בגלל שהם פשוט מתים. ההורים של לביא החליטו לא לתת לו למות. הם החליטו לנצח את התסמונת, שאמורה לפגוע כליל בכל תפקודי המוח שלו, אחד-אחד. עכשיו הוא בן שבעה חודשים, אחרי טיפול ניסיוני אחד שקיבל בארה"ב, בדרך לעוד שורה ארוכה של טיפולים כאלה ולניתוח מסובך מאוד. המצב שלו כבר השתפר יחסית למצבם של חולי קאנאוון בגילו אבל הדרך שלו ארוכה, הסיכויים לא ממש בעדו אבל ההורים מסרבים להתייאש. אחרי שקופת חולים סירבה לאשר את הטיפולים הללא מאחר שהם מוגדרים כניסיוניים, יוצאים עכשיו ההורים למאבק לגיוס הכסף.
לתרומה של 10 ₪ שלחו SMS עם המספר 10 אל 6888
וגם הפנייה לאתר האינטרנט של המשפחה : למידע נוסף - www.givinglavilife.com
לכתבה המלאה:
http://www.mako.co.il/tv/ilana_daya...000290c10acRCRD
מומלץ לראות את הכתבה, ילד מדהים..
אני תרמתי והיה חשוב לי להעביר הלאה!
_____________________________________
|
ראשי
צ'אט
מצב כלאיים
