06-03-2005, 20:43
|
|
|
חבר מתאריך: 05.12.04
הודעות: 562
|
|
ראשית, המון בריאות
והמון רצון לחזק את ידיך במאבק הזה. אל תרים ידים. תמשיך לחפש את התקווה.
צר לי, על שאתה חולה במחלה הארורה הזאת.
שנית,
זה ישמע אולי ציני, או אולי חסר רגש, אבל קריאתך לכתיבת מכתבים פה, הינה בבחינת מעשה פרווה.
הבט וראה, 62 איש בלבד עד עתה נכנסו וקראו את בקשתך. נהיה אופטימים ונאמין שעשרה איש אכן יגיבו לבקשתך, ויכתבו מכתבים. זה "יזיז" משהו? אולי נקבל את התגובה "שמחנו לקבל את פנייתך...."
כבודו כותב על סוג תרופה מסויימת, אך זה לא הכל. תרופות נוספות (למחלת הסרטן ולמחלות נוספות אחרות וקשות לא פחות) לא אושרו, טיפולים הכרחים לא אושרו וכדומה. אתה מגלה את אי אישורו של משרד הבריאות, בדר"כ אחרי, שכבר המליצו לך על תרופה/טיפול והצליחו לטעת בך תיקווה.
אתה מגלה תוך כדי, שגם על חלק מהבדיקות, יש הגבלה בכמות או אי יכולת לבצע, בשל חוסר בתקציב, או שזה נתון לשרירות ליבו של מנהל מחוז.
הציבור, אשר רחוק מהבעיה אינו מבין עד כמה ההתמודדות קשה ומעמידה את החולה בין חיים ומוות. וקשה במיוחד לאלה, שידם אינה משגת לקנות באופן פרטי בארץ או בחו"ל. הרוב דומם. החולה חסר אונים.
דרושה התארגנות רצינית יותר, בשיתוף אגודות חזקות. אולי גם להקים אתר באינטרנט ולהחתים מאות אלפי אנשים. יציאה מאסיבית לתקשורת עם כתבות ומאמרים. גם כתיבת אלפי מכתבים תועיל . וחלילה, אם יובן מכל אשר כתבתי, כי זו ביקורת. יודעת אני, כי כבודו איש המוציא לפועל את רעיונותיו ואינו שוקט, עד מציאת הפתרון (מח' היפותרמיה).
קטונתי מלתת פתרונים. אני רק יודעת, שאנחנו לא עושים מספיק להביא את חומרת הבעיה אל הציבור, כדי לעורר אותו להתגייס למאבק הזה, וכך אולי לעורר משהו אצל האטומים, אשר במחי יד קובעים מי לחיים ומי לא.
וידוי קטן
לקח לי הרבה זמן לעשות את החיבור של אחד ועוד אחד (רק אל תחזיר אותי חזרה לתיכון....בבקשה), לחבר בין שמך, היומנים ב NFC ובין המנהל שלי. ולקח לי טיסה טראנס אטלנטית להחליט להגיב.
ואני אנצל במה זו, להודות לך על השיתוף במחלה דרך היומנים. לפחות במקרה אחד, נעזרתי בהם, למצוא פתרון אישי.
מקווה שמצב רוחך השתפר ותעדכן אותונו בהמשך.
מחזיקה לך אצבעות.
_____________________________________
תודה ל AVIV-Y על החתימה ושדרוגה.
|