איך מלווים ילדה אל מותה הידוע מראש?



איך קמים בבוקר אחרי שהנורא מכל קורה לך? שרון כהן, שאיבדה לפני חודש את בתה ירדן בת העשר, מספרת על החיים עם מחלה קשה, תורשתית וחשוכת מרפא, על הבחירה בחיים – למרות שהמוות מחכה בפינה, וגם על ההחלטה ללדת תאומים מתרומת ביצית – תוך כדי האשפוזים והטיפול המסיבי בירדן

כהורים, הסיוט הכי נורא שלנו הוא שמשהו רע יקרה לילדים שלנו. לחברתי שרון כהן-יגאל (35) זה קרה. בוקר אחד בתה ירדן, אז בת 3 וחצי, התעוררה עם שרירים תפוסים בידיים. לאחר אישפוז ממושך ובדיקות רבות בכיוונים שונים, הצליחו הרופאים לאבחן כי מדובר במחלה תורשתית נדירה, קשה וחשוכת מרפא.



כחברה, ליוויתי את שרון לאורך אבחון המחלה של ירדן, בגילוי כי המחלה, קרנס סאייר סינדרום, תורשתית ומאיימת על הריונות נוספים ובהחלטה על הריון נוסף מתרומת ביציות. שמחתי איתה כשנולדו התאומים גיא ושקד, דאגתי כל כך כשהמצב של ירדן התדרדר ובמשך השנים הללו ליוותה אותי כל הזמן שאלה אחת: איך האישה הזאת קמה בבוקר?



עכשיו, חודש לאחר שירדן נפטרה, העזתי לשאול. לשרון, אמא נבונה, מפוכחת וחכמה שכמותה, יש תשובות.

[התמונה הבאה מגיעה מקישור שלא מתחיל ב https ולכן לא הוטמעה בדף כדי לשמור על https תקין: http://www.ynet.co.il/PicServer2/04062007/1242636/PA110157_wa.jpg]

ירדן. למדה לתת לעצמה שליטה



שליטה בהחלטות



במצב כל כך חסר שליטה ווודאות, אחת מדרכי ההתמודדות של שרון ודודו (40) בעלה, היתה דווקא לקחת שליטה. "בכל מצב שירדן היתה בו, תמיד הייתה לנו בחירה להחליט איך להתמודד. לא הרגשתי אף פעם שהחיים מובילים אותנו ומחליטים בשבילנו. תמיד זו היתה החלטה שלנו בסופו של דבר אם לאשפז אותה או לא, ולקחת את האחריות שאם פתאום היא תפסיק לנשום אז לא תהיה שם מכונת החייאה. ההחלטות נתנו לנו תחושה של שליטה".



השליטה הזו חיזקה לא רק את שרון ואת דודו. "ירדן היתה ילדה מאוד חזקה, אהובה בכל מקום - בזכות זה שקיבלנו את ההחלטות הנכונות, שעשינו את הדברים הנכונים. גם ירדן למדה לתת לעצמה שליטה. הכול אצלה היה בטקסים ומנהגים קבועים. גם אם אלו החלטות מאוד קטנות, הן היו שלה".




וכששרון מדברת על לקיחת אחריות והחלטת החלטות היא לא מדברת על בחירת גן מתאים לילד - אלא על הכרעות קריטיות, דילמות של חיים ומוות. "אני חושבת שההחלטה הכי קריטית שנדרשנו לעשות היתה אם לחבר אותה למכונת הנשמה", מפרטת שרון.





איך אפשר להחליט החלטה כזו?


"מנסים לדמיין מאזניים: מצד אחד, מה יש לנו לקבל מעוד כמה חודשים עם ירדן, מה תהיה איכות החיים שלה וכמה היא תהנה מזה, ומצד שני, כמה היא עוד תסבול, כמה אנחנו עוד נסבול, מה המחיר שהיא משלמת ומה המחיר שאנחנו משלמים".



[התמונה הבאה מגיעה מקישור שלא מתחיל ב https ולכן לא הוטמעה בדף כדי לשמור על https תקין: http://www.ynet.co.il/PicServer2/04062007/1242609/401_Wa.jpg]


ירדן. תינוקת רגילה - עד גיל 3 וחצי



ההחלטות האלו הן מקור לעוצמה או לעומס?


"עומס מאוד גדול. היו פעמים שהחלטתי לאשפז אותה פשוט כי לא יכולתי יותר להתמודד בעצמי עם הפחד שמשהו יקרה לה. אבל ההחלטות הן גם מקור לחוזק. גם ירדן ידעה שתמיד אפשר לסמוך עלינו ואם היינו אומרים לה שצריך להתאשפז, אז היא הייתה מקטרת, אבל יודעת שזה מה שצריך".





חוזק פנימי ועזרה מבחוץ



שרון מדברת והמילה "אסון" לא עולה בשיחה. היא לא מספרת איך נטרפה על ידי הפחד או צעקה שזה פשוט לא פייר. "אחרי תקופת התאקלמות מאוד קשה שהייתה לנו, מייד אחרי שגילינו את המחלה ולפני שהיו לנו עוד ילדים, וגם סביב ההשתלה של קוצב הלב, היו תקופות קשות. אלה החיים שלנו. זה לא משהו של התעסקות יום יום שעה שעה, זו השיגרה. במהלך ההריון של גיא ושקד, 35 שבועות, עברנו שישה אשפוזים עם ירדן ועוד אשפוז אחד אחרי שנולדו, בשבוע של הברית. הייתי חייבת להפסיק להיניק כי הייתי עם ירדן בבית החולים".



שרון ואני יושבות במסעדה. היא מדברת בנשימה אחת על להנשים או לא, לאשפז או לא, לדאוג לצהרון לבנים, להנציח, לצאת לחופשה משפחתית, להניק את הבנים. היא אוכלת, חושבת, נושמת, מדברת ואני מקשיבה ואפילו לא מסוגלת לכתוב מה שהיא אומרת לי. לקח לי זמן להבין איך היא עושה את זה ולבסוף הבנתי - ששרון פשוט מפרקת את החיים למשימות שאפשר להתמודד איתן אחת אחת.



"תמיד נראה לי שכל ההכרעות שאני מקבלת, כל הדברים שאני עושה – זה מה שצריך לעשות. גם עם התאומים היו לילות ללא שינה שאחריהם צריך לקום ולטפל בירדן ואחרי זה ללכת לעבודה, אבל אלה הזמנים שהיו. אני לא זוכרת משהו מיוחד במה שעשינו. פשוט עשינו מה שצריך. לא שקענו במחשבות קשות מדי".



איך לא שוקעים?



"קודם כל, חוזק פנימי שגדלתי איתו, שהתחנכתי עליו. בשלב מסוים, ככל שהמצב של ירדן התדרדר, זה לא היה מספיק. אז יש שלבים שמתייעצים והיתה התמיכה מדודו. האופטימיות שלו תמיד הרימה אותנו מעל המים. בשלב מסוים, לקראת הסוף, גם זה לא עזר, ואז היה צריך גם טיפול תרופתי".



למען הורים כמוה הקימה שרון פורום תמיכה פעיל מאוד להורים לילדים עם מחלות. "כשהייתי בהריון עם התאומים חיפשתי חומר על הריון תאומים וכך גיליתי את העולם החברתי באינטרנט. כשהתאומים היו בני שנה הבנתי שאני ממש לא מצליחה להתברג בפורום של הורים רגילים, כי העולם שלנו כל כך שונה".





דודו, בעלי האהוב



"הזוגיות בעיני היא הבסיס להכל", מדגישה שרון כשאני ממשיכה לנסות לנסח את הכוח שלה. "גם בתקופות קשות עם ירדן הרגשתי מספיק חזקה ועם מספיק עוצמה לעבור הכל. מה ששבר אותי היה כשהרגשתי שהזוגיות במשבר, שדודו לא מבין אותי או שאני לא מבינה אותו. לכן, בשנייה שמשהו התחיל להתערער הזמנתי סוף שבוע זוגי בצימר - לפחות אחת לשלושה חודשים. מספיק לילה אחד כדי לשקם, להחזיר את הכוחות, כדי לדבר על דברים. אם זה לא עזר, פנינו לייעוץ".



מתי ידעת שהסוף לא יהיה טוב?



"שנתיים או שלוש אחרי הגילוי. המחלה הזו יכולה לבוא במגוון אדיר של חומרות וההבנה באה בשלבים. לוקח זמן עד שאת מבינה שיש סיכוי שהילדה הזו לא נשארת איתנו לתמיד. הרופאים לא יודעים מה יהיה בעתיד וגם את מתקשה להאמין. רק כשאת רואה שעוד ועוד דברים מתדרדרים את מתחילה להבין שזה בטוח הולך להיגמר. ירדן נורא סובלת, אנחנו נורא סובלים והילדים נורא סובלים ואת יודעת בטוח שזה יגמר, אז את אומרת 'שיגמר כבר. אני לא רוצה את זה יותר'.

זה משהו שאת מתחילה בקצה המוח לחשוב עליו. את לא מסוגלת להסכים לזה, את לא מוכנה להרשות לעצמך לחשוב ככה. את לא מספרת על זה לאף אחד. בשלב מסוים המחשבה הזו מתחילה להכביד ואת פשוט שונאת את עצמך, במיוחד אם בעלך הוא מישהו שלא יאמר כזה דבר ובחיים לא יחשוב ככה. את מתחילה לשנוא את עצמך והוא לא מבין למה כי את אמא טובה ומתפקדת".
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3452184,00.html( הכתבה המלאה)

תודה לפיינטבול

באמת סיםור עצוב וקשה....
אני אישית לא יודע איך הייתי מתמודד עם מצב כזה.

חתימתכם הוסרה כיוון שלא עמדה בחוקי האתר. לפרטים נוספים לחצו כאן. תוכלו לקבל עזרה להתאמת החתימה לחוקים בפורום חתימות וצלמיות.

כן אלו באמת מצבים נוראיים שהמציאות מעמידה אותנו בהם....
במועדוניות שלי יש ילדים עם בעיות נוראיות.. ולראות אותם מחייכים שווה הכל...
ולצערי הרב רובם חיים על זמן שאול ומיום ליום נקשרים אליהם יותר ומתאהבים בהם יותר... אני לא מצליחה להתמודד עם זה אז איך הורים יכולים???

תודה לפיינטבול

אני לא חושבת שאפשר להתמודד עם אובדן של ילד..
גם אם לעין זה נראה ככה וממשיכים עם החיים.. אני בטוחה שהדבר הראשון שהיא חושבת עליו בבוקר זה הילד שהלך..

חתימתכם הוסרה כיוון שלא עמדה בחוקי האתר. לפרטים נוספים לחצו כאן. תוכלו לקבל עזרה להתאמת החתימה לחוקים בפורום חתימות וצלמיות.

הורים לא צריכים להתמודד עם סיטואציה כזאת